Opieka paliatywna nie musi kojarzyć się z końcem wszystkiego

Rozmowa z doktor Ewą Strzelczyk-Utz, specjalistą medycyny paliatywnej i medycyny rodzinnej, ordynatorem Oddziału Medycyny Paliatywnej w Szpitalu Zakonu Bonifratrów w Łodzi

Co to jest opieka paliatywna?

Nazwa wywodzi się z łacińskiego słowa palium, czyli płaszcz. Oznacza objęcie opieką osoby chorującej na chorobę nowotworową oraz jej rodziny, można powiedzieć: „okryciem” ich tą opieką jak płaszczem. Chodzi tu o opiekę holistyczną, czyli kompleksową, całościową.

Opiekę paliatywną większość z nas wiąże z ostatnim okresem życia chorego. Słusznie?

Uważam, że nie, bo im wcześniej otoczymy opieką paliatywną chorego i jego rodzinę, tym dla nich lepiej.

Dlaczego?

Ciężka choroba często oznacza – na różnych jej etapach – cierpienie, ból fizyczny i psychiczny. Opieka paliatywna pozwala go łagodzić, a nawet wyeliminować. Do tego praktycznie na wszystkich etapach tej opieki zawsze jest sporo czasu na to, żeby z pacjentami o ich chorobie dłużej porozmawiać. A wbrew pozorom wyjaśnienie wszystkiego, uzyskanie odpowiedzi na pytania, które są dla pacjenta trudne i nurtują jego najbliższych bardzo im pomaga.

Bo wiedzą z czym się liczyć, na czym polega leczenie, jak sobie radzić?

Właśnie o to chodzi – opieka paliatywna to jest czas, żeby odpowiedzieć na większość pytań, zasięgnąć rady psychologa, poprosić o wsparcie duchownego, jeśli ktoś sobie tego życzy. Rodzina dodatkowo dowiaduje się, jakie są możliwości pomocy, uzyskania sprzętu potrzebnego do opieki nad chorym w domu. Słowem – wiedzą, co mają robić. I to jest dla nich najważniejsze. Wiedzą co mogą, czego nie mogą, jak bezpiecznie – dla siebie i chorego – go pielęgnować, po prostu przestają bać się tej choroby albo boją się jej mniej.

Mówiła Pani, że im wcześniej chory, jego rodzina zainteresują się opieką paliatywną, tym lepiej. Kiedy jest ten moment w przypadku choroby nowotworowej?

To może być już w trakcie leczenia onkologicznego, co pewnie niektórych zaskoczy, bo myślą, że opieką paliatywną objęte są osoby terminalnie chore, w zaawansowanym stadium choroby, które leczy się już jedynie objawowo. Ale opieka paliatywna to przecież łagodzenie, eliminowanie – na ile się da – bólu, poważnych dolegliwości, a te pojawiają się już na etapie na przykład chemioterapii. Wtedy również z pacjentem i z rodziną rozmawiamy o jego chorobie, o różnych scenariuszach dalszego postępowania, w zależności od stopnia zaawansowania choroby, stanu pacjenta. Doradzamy, czy lepiej, żeby chory był jednak w domu z najbliższymi, pod opieką poradni medycyny paliatywnej, czy powinien być pod opieką hospicjum domowego, czy jest już w takim stanie, że lepiej go przyjąć na oddział medycyny paliatywnej. Przy czym w tym ostatnim miejscu może być tylko przez jakiś czas być, a potem może wrócić do domu albo do domowego hospicjum.

To ostatnia możliwość, to ważna informacja dla tych, którzy może boją się oddziału medycyny paliatywnej, bo myślą, że już tu zostaną…

Pobyt na oddziale medycyny paliatywnej nie w każdym przypadku oznacza ostatni etap pomocy, opieki medycznej. Szpital bywa potrzebny doraźnie w różnych sytuacjach – właśnie na etapie chemioterapii, kiedy następuje nasilenie różnych związanych z nią dolegliwości, także wtedy, kiedy pacjent przebywa w domu, ale jego stan się pogorszył i wymaga pomocy, która może być mu udzielona tylko w szpitalu. Ale kiedy jego stan się poprawi, znów wraca do domu. Ta wcześniejsza wizyta w szpitalu, po której pacjent zwykle wraca do domu ma jeszcze taką zaletę, że potem łatwiej mu znów skorzystać z naszej pomocy. Wie, że niekoniecznie tu zostanie, że znów po jakimś czasie pojedzie do domu. Zna oddział, ludzi, przełamał barierę strachu, wie że to nie koniec, że można, a nawet trzeba stąd wyjść, wrócić do domu.

Brzmi to tak, jakbyście zachęcali chorych, żeby tu nie zostawali?

Tak właśnie robimy, jeśli tylko oczywiście stan pacjenta na to pozwala. My wręcz namawiamy i pacjenta, i rodzinę, żeby w miarę możliwości zostać w domu. Nie ma lepszego miejsca, bo w domu czujemy się najlepiej, wśród bliskich najlepiej się odchodzi, w swoich czterech ścianach, u siebie. Najlepszy nawet szpital to jest, szczególnie dla starszych ludzi, obce środowisko, z którym trudno się oswoić. A pamiętajmy, że są ciężko chorzy. My oczywiście chcemy pomagać, chcemy być potrzebni, ale po pierwsze jak najdłużej dom i hospicjum domowe, a dopiero na końcu szpital.

Właśnie – powiedzmy jak jest zorganizowana pomoc dla osób, które cierpią na chorobę nowotworową w ostatnim stadium. Gdzie powinny się udać, bo – jak Pani mówiła – niekoniecznie od razu do szpitala, do którego trzeba zresztą mieć skierowanie?

Najpierw jest poradnia medycyny paliatywnej, do której skierowanie może wystawić lekarz POZ. Tu pacjent i jego rodzina dostają informację, jak postępować, jak się chorym opiekować, pacjent dostaje odpowiednie leki, w tym te uśmierzające ból. Pacjent przebywa w domu, do poradni zawsze można zadzwonić, skonsultować się, przychodzi na regularne wizyty co kilka tygodni. Jeśli stan chorego pogorszy się, nie będzie mógł już przyjechać do poradni, ale jeszcze może przebywać w domu, wtedy powinien trafić do tak zwanego hospicjum domowego. Czyli pod opiekę zespołu specjalistów, którzy będą go odwiedzać w domu: pielęgniarki, lekarza, fizjoterapeuty, psychologa, pracownika socjalnego i często kapelana. Pielęgniarkę wymieniłam w tym zespole na pierwszym miejscu, ponieważ to ona odwiedza pacjenta najczęściej, zaprzyjaźnia się z rodziną, edukuje, pilnuje stosowania leków, decyduje o częstszych wizytach lekarza. Z zespołem specjalistów w hospicjum jest kontakt przez całą dobę, można w każdej chwili zadzwonić, skonsultować się. Dopiero wtedy, gdy do skutecznej opieki nad chorym nie wystarcza już hospicjum domowe, albo nie ma kto się nim zająć w domu (często ktoś musi być przy nim cały czas, a nie zawsze jest to możliwe), trafia do szpitala, na oddział medycyny paliatywnej lub do Hospicjum Stacjonarnego, gdzie chorym opiekują się takie same zespoły specjalistów, jak w hospicjum domowym. Przy Szpitalu Zakonu Bonifratrów w Łodzi działa poradnia medycyny paliatywnej, a w szpitalu Oddział  Medycyny Paliatywnej.

Wspomniała Pani o pracowniku socjalnym, który jest w zespole opiekującym się chorym. Jakie ma zadania, w czym pomaga?

Pracownik socjalny informuje rodzinę o możliwych środkach pomocy socjalnej, dodatkach opiekuńczych, pomaga w załatwianiu formalności, płatności, czasem, gdy chory jest samotny, wręcz szuka krewnych czy miejsca, gdzie pacjent może trafić. Niewiele osób wie, że hospicja oferują bezpłatnie do wypożyczenia wspomagane elektrycznie łóżka rehabilitacyjne, materace, fotele-sedesy, koncentratory tlenu, ssaki – słowem: cały sprzęt potrzebny w opiece nad ciężko chorą osobą. To jeszcze jeden powód, żeby zainteresować się opieką paliatywną, nie wpadać w depresję. Co jest możliwe, kiedy przyjedzie się ze szpitala z chorym do domu, położy go na tapczanie i człowiek nie wie od czego zacząć. Pamiętajmy: są przychodnie, hospicja, gdzie są specjaliści, którzy wszystko nam podpowiedzą, wyjaśnią, udzielą pomocy.

Czy z pomocy hospicjum domowego, oddziału medycyny paliatywnej można skorzystać bez czekania, czy też chętnych jest więcej niż miejsc?

Niestety, są kolejki. Trzeba poczekać kilka tygodni, a czasem dłużej. Dlatego tak ważne jest, żeby wcześniej poprosić o skierowanie do poradni medycyny paliatywnej, nawet jeśli chory jest w dobrej formie, ale wiemy, że za parę tygodni może potrzebować wsparcia z zewnątrz. W poradni lekarz również powinien zadbać o to, żeby skierowanie do hospicjum wypisać odpowiednio wcześniej. Brzmi to niezbyt dobrze, ale stańmy w tej kolejce z wyprzedzeniem, bo prawda jest taka, że wciąż jest za mało hospicjów, łóżek w szpitalach na oddziałach medycyny paliatywnej, za małe są na to nakłady.

Opiekuje się Pani pacjentami, którzy cierpią, wielu z nich umiera. Chyba nie jest łatwo to dźwigać?

Nie jest łatwo, mamy swoje kryzysy. Ale walczę o to, żeby dla moich pacjentów być w dobrej kondycji psychicznej, dbam o to, żeby często „aplikować” sobie dłuższe spacery, wycieczki na rowerze, korzystać częściej z krótkiego wypoczynku, poza głównym, dłuższym urlopem. I dziękuję Panu Bogu, że mam siłę, że mi ją do tej pracy daje. Ale najważniejsze jest to, że ja uwielbiam to, co robię, kocham moją pracę. Odbieram ją w dużej mierze jako dar, bo niesamowitym darem jest to, że można towarzyszyć innym w przejściu na drugą stronę. Ktoś, kto tego nie doświadczył, nie wie, jak to jest cenne – i dla chorego, i dla tego, kto jest przy nim tym momencie.