Nowotwór rani nie tylko ciało

4 października jest Światowym Dniem Onkologii. 

Rozmowa z Katarzyną Mikinką, psychologiem ze Szpitala Zakonu Bonifratrów w Łodzi

Dużo osób, które zmagają się z nowotworem szuka wsparcia u psychologa, myśli o budowaniu wewnętrznej odporności, motywacji do walki z chorobą?

Powoli zwiększa się świadomość pacjentów zmagających się z chorobą nowotworową co do korzyści, jakie mogą płynąć z holistycznego, czyli całościowego podejścia do swojego zdrowia. Coraz częściej zdajemy sobie sprawę z tego, że potrzebne jest nie tylko leczenie ciała, ale również zwrócenie uwagi na stan umysłu, ducha, psychiki, emocji. Że zdrowie fizyczne oddziałuje na zdrowie psychiczne i odwrotnie. Dlatego psycholog w szpitalach jest już raczej standardem, jest on członkiem zespołu interdyscyplinarnego złożonego z lekarzy, pielęgniarek, opiekunów, którzy razem z pacjentem podejmują działania ukierunkowane na jego leczenie, poprawę jakości życia w chorobie, powrót do zdrowia oraz wspierają rodzinę pacjenta. Dziedzina psychologii, nakierowana na pomoc pacjentom onkologicznym, nazywana jest psychoonkologią.

Jak ciężka choroba, choroba zagrażająca życiu wpływa na naszą psychikę? Jakie emocje generuje?

Już sama informacja o chorobie nowotworowej wywołuje najczęściej kryzys, który burzy dobrostan, wpływa na emocje i funkcjonowanie chorego praktycznie w każdym obszarze jego życia. Dzieje się tak dlatego, że diagnoza onkologiczna nierzadko konfrontuje nas z bardzo trudnym, zarówno społecznie jak i indywidualnie tematem, czyli z własną śmiertelnością. Wciąż panuje powszechne przekonanie, że „rak to wyrok”. Zatem pacjent otrzymujący diagnozę choroby nowotworowej w pierwszej kolejności na ogół przeżywa szok i lęk przed śmiercią, co jest w tej sytuacji naturalne. W miarę upływu czasu i kolejnych etapów choroby i leczenia do lęku dołączają też inne emocje: złość, gniew, bunt, żal, poczucie winy, poczucie krzywdy, myśli depresyjne. Człowiek nagle znajduje się w sytuacji, w której dotychczasowe sposoby radzenia sobie z kłopotami okazują się niewystarczające, są mało skuteczne i wymagają przeformułowania.

Jak radzić sobie z lękiem? Ciężko chora osoba przeżywa też pewnie codziennie wielokrotnie huśtawkę nastrojów – od nadziei, wiary w to, że będzie zdrowa do czarnych myśli.

Tu właśnie może pomóc rozmowa z psychologiem, uświadomienie sobie, że żeby nie ulegać napadom lęku potrzeba około roku, aby zaadaptować się do diagnozy ciężkiej, przewlekłej choroby. Chodzi o zrozumienie, z czym choroba się wiąże, jakie straty i ograniczenia przynosi, co będzie się musiało zmienić w życiu pacjenta, jak będzie wyglądało leczenie. Ważna jest tu dobra komunikacja personelu medycznego, psychologa z pacjentem, rozmowa o tym, co może się wydarzyć w związku z planowanym leczeniem, jakie mogą być skutki, trudności, czego się spodziewać, jak reagować. Bo dużo prawdy jest w tym, że boimy się tego, czego nie znamy. Zatem ta rozmowa na temat różnych aspektów chorowania i leczenia poszerza wiedzę, zwiększa poczucie bezpieczeństwa, może znacząco redukować obawy i lęk pacjenta. To szczególnie ważne zwłaszcza dla osób, które dopiero co otrzymały diagnozę choroby. Niezwykle istotne jest, aby pacjent mógł zadawać pytania, opowiedzieć o swoich wątpliwościach, ponieważ generalnie w radzeniu sobie z trudnymi emocjami, także z lękiem, bardzo pomocne i uwalniające staje się mówienie o nich. To niewypowiedziane, tłumione emocje stają się najczęściej przyczyną wielu trudności w aspekcie psychologicznym oraz somatycznym (fizycznym). Już samo rozpoznanie i ujawienie swoich emocji obniża napięcie. Psycholog może także nauczyć pacjenta technik redukujących stres, metod wizualizacyjnych.

Jak oswoić się ze świadomością, że może diametralnie zmieni się moje życie, że zmieni się życie mojej rodziny?

Choroba onkologiczna bardzo silnie wiąże się z przeżywaniem żalu po stratach, które powoduje, a które są dla pacjenta ogromnym ciężarem do udźwignięcia. Straty i zmiany spowodowane chorobą pojawiają się w różnych obszarach życia pacjenta i wymagają opłakania oraz świadomego przeżycia. To przede wszystkim pożegnanie obrazu zdrowego siebie, co niekiedy wiąże się z jeszcze dotkliwszą utratą na przykład sprawności, samodzielności. Strata może dotyczyć także funkcjonowania w rolach społecznych: w rodzinie czy w pracy. Czasem choroba wymusza rezygnację z aktywności zawodowej, powoduje zmiany w ekonomicznej sytuacji pacjenta i jego rodziny. Choroba może wiązać się także z potrzebą opłakania niespełnionych planów, marzeń. To wszystko, a także trudne emocje, których pacjent doświadcza zwłaszcza na początku choroby zawęża jego perspektywę patrzenia na siebie i możliwość znajdowania rozwiązań. Tutaj także istotną rolę może odegrać praca z psychologiem, który może pomóc pacjentowi odnaleźć alternatywne rozwiązania, nową tożsamość w chorobie, przeformułować cele życiowe, nauczyć się żyć „tu i teraz”.

Kiedy najbardziej potrzebny jest psycholog: kiedy dowiaduję się, że jestem poważnie chory, czy później, kiedy zaczynam walkę z chorobą?

Choroba może mieć wiele etapów: od diagnozy, przez leczenie przyczynowe, remisję, wznowę, aż do opieki paliatywnej. Na każdym z tych etapów pacjent może mierzyć się ze stresem, lękiem, obawami. Mówiliśmy już o tym, że sama diagnoza choroby gwałtownie przewraca życie pacjenta i powinna być okazją do skorzystania z pomocy psychologa. Bo bywa, że po diagnozie szok, zaprzeczenie i skrajne emocje, których doświadczają pacjenci, wywołują u nich decyzję o nieprzystąpieniu do leczenia. A przecież wiadomo: czas bywa kluczowym elementem w walce z chorobą nowotworową. Jeszcze bardziej stresogenna jest wznowa choroby, z kolei na etapie wdrożenia leczenia chorzy odczuwają niekiedy lęk przed zabiegami chirurgicznymi, dotkliwymi skutkami leczenia chemio lub radioterapią. Pomoc psychologa jest potrzebna, kiedy okazuje się, że dostępne formy leczenia nie przynoszą spodziewanych rezultatów, kiedy być może trzeba zmierzyć ze śmiercią. Także ozdrowieńcy borykają się z lękiem przed nawrotem choroby przy każdych badaniach kontrolnych, odnalezieniem się na nowo w różnych rolach życiowych po przebytej chorobie, wzbudzeniem w sobie radości życia bez piętna przebytego raka.

Jak przekonać chorego, żeby nie lekceważył roli psychiki, skorzystał z pomocy „fachowca”?

Zapotrzebowanie na pomoc, proszenie o nią to bardzo indywidualna decyzja. Nie wszyscy pacjenci onkologiczni takiej pomocy potrzebują. Dla niektórych choroba stanowi kolejne życiowe wyzwanie, przeszkodę, którą można pokonać i dobrze sobie z tym radzą. Wiele zależy także od tego, czy chory ma wsparcie w swoim otoczeniu, wśród rodziny, przyjaciół, od jego osobowości, sposobów radzenia sobie z wcześniejszymi trudnościami życiowymi. Nie można nikogo do niczego zmuszać, ważne tylko, aby chory wiedział o możliwości i dostępności wsparcia psychologicznego. Psycholog może towarzyszyć pacjentowi, służyć wsparciem, wysłuchaniem. Może motywować, pomóc w ujawnianiu i rozumieniu trudnych emocji, które pojawiają się u pacjenta, pracować z chorym nad szkodliwymi przekonaniami o chorobie i ich wpływie na jego funkcjonowanie, opanować techniki redukujące stres i napięcie, łagodzące ból. Słowem: psycholog z pewnością nie jest w stanie rozwiązać wszystkich problemów pacjenta w chorobie, ale może dać mu narzędzia do tego, aby ten lepiej radził sobie z pojawiającymi się wyzwaniami.

Wsparcie psychologa może przydać się pewnie nie tylko choremu, ale także jego najbliższym. Co powinni wiedzieć najbliżsi chorego, żeby być mu najbardziej pomocni, żeby motywować i wspierać go w walce z chorobą?

Pomoc psychologiczna w przypadku rodziny chorego to przede wszystkim edukacja na temat samej choroby, możliwych objawów, ale też jej wpływu na zmieniające się emocje i potrzeby pacjenta. Ta wiedza pozwoli rodzinie lepiej rozumieć chorego i dopasować się do jego aktualnych potrzeb. Psycholog może także nauczyć rodzinę skutecznych metod komunikacji z chorym, co zmniejsza ryzyko nieporozumień, niedomówień, wzajemnych pretensji. Ale może także pomóc bliskim, którzy również doświadczają trudnych emocji, chorują razem z członkiem rodziny – mówi się, że rodzina to pacjent drugorzędowy w chorobie. Rolą psychologa jest więc uświadomienie najbliższym, że w czasie opieki nad pacjentem oni także mają prawo do swoich trudnych emocji, na przykład złości, irytacji, lęku oraz do zmęczenia. Psycholog podpowie, jak sobie z tym radzić, zachęci do dbania o odpoczynek i własne potrzeby, aby uniknąć przeciążenia fizycznego i wyczerpania emocjonalnego.

Można się jakoś nauczyć spojrzeć na sytuację chorego jego oczami? Czy to w ogóle możliwe? Przecież wiadomo, że „kogo nie boli, temu powoli…”

To co przeżywa chory jest trudne do uchwycenia i zrozumienia przez osoby zdrowe. Rodzina, często w dobrej wierze, chwytając się różnych sposobów, próbuje podnosić pacjenta na duchu komunikatami: „nie wolno ci płakać – musisz walczyć”, „bądź silny, dzielny”, „nie smuć się”, „będzie dobrze”. Ale te słowa zamykają przestrzeń do szczerej, otwartej rozmowy pacjenta z rodziną o jego obawach, lękach, emocjach, prawdziwych potrzebach, gdyż czuje się on zobligowany do bycia dzielnym na siłę, nakładania maski przed najbliższymi, aby nie stanowić dla nich ciężaru. Są i takie sytuacje w rodzinach, kiedy to o chorobie w ogóle się nie rozmawia, jest ona pewnego rodzaju tabu. Wtedy zarówno pacjent i rodzina próbują czytać sobie w myślach i wychodzą z błędnego przekonania, że o trudnych sprawach lepiej nie mówić w ogóle, gdyż może to jeszcze pogorszyć sytuację. Jest to niezwykle obciążające dla obu stron: chorego i bliskich. Tak naprawdę czasem wystarczy zapytać: „jak mogę ci pomóc”, powiedzieć: „będę przy tobie”, „wyobrażam sobie, że jest ci trudno”. Liczy się także obecność, poświęcony czas, uwaga, niekiedy pomoc w codziennych sprawach, jak na przykład podwiezienie do szpitala, ugotowanie obiadu, odebranie dzieci ze szkoły.

Mówimy o ciężkich chorobach, ale pewnie warto na rozmowę z psychologiem umówić się także wtedy, kiedy dowiadujemy się nie o nowotworze zagrażającym życiu, ale na przykład o tym, że mamy jakąś przewlekłą chorobę.

Diagnoza każdej przewlekłej choroby wpływa na nasz dobrostan, obniża poczucie kontroli i sprawstwa w życiu, powoduje zachwianie poczucia bezpieczeństwa i stabilizacji. Jeśli tylko czujemy, że trudno nam poradzić sobie z taką sytuacją, doświadczamy trudnych emocji, być może myśli depresyjnych, obezwładniają nas strach, poczucie beznadziei lub po prostu chcemy wiedzieć, jak sobie lepiej radzić, to zawsze warto skorzystać z pomocy. Pamiętajmy, że psychika idzie ramię w ramię, w parze z fizjologią w całym procesie chorowania i leczenia pacjenta. Dlatego osoba, która ma odpowiednie nastawienie, jest lepiej zmotywowana, lepiej zrozumie cel i sens leczenia. Nie podda się już na starcie.

Katarzyna Mikinka.
Psycholog, absolwentka studiów podyplomowych na kierunku: psychoonkologia.
Pracuje na Oddziale Medycyny Paliatywnej w Szpitalu Zakonu Bonifratrów w Łodzi i w Poradni Psychologicznej, działającej przy szpitalu oraz w Hospicjum Domowym NZOZ Caritas w Łodzi, gdzie od kilku lat wspiera pacjentów onkologicznych oraz ich rodziny. Poprowadzi specjalistyczne webinary dla studentów medycyny, dotyczące komunikacji z pacjentem onkologicznym.